在常人眼中，重症监护室（ICU）充斥着匆匆的脚步、仪器的鸣叫、患者的孤独……由于病情和条件的限制，ICU里很难实现家人陪护，在儿科领域更是如此。
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在上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心，每天下午三点是儿童重症医学科（PICU）解答病情的时刻，病区门口的通道里挤满了前来听取病情的家庭。看不见孩子的担心与焦虑、空间里充斥着的各类医学术语解释、一个接一个被医生呼唤的节奏，这样的繁忙场景日复一日，周而复始……用家长的话说：“那一扇门，把我们阻隔在了离孩子最近、但又最远的地方。我们时常守候在门口，但我们却无可奈何。”
而那扇门的里面，PICU的全体医护无时无刻不在打起十二万分精神与死神搏斗，一次次地抢救，一次次地战斗，在面对家长焦虑的神情和迫切的询问时，碍于双方信息的不对称、知识交流层面的不对等，医患间的沟通也显得十分疲累。上海儿童医学中心是全国最早成立医务社会工作部的儿童专科医院，也是国家儿童医学中心社会工作联盟的主任单位，虽然有着相对丰富的社会公益和学科资源，但要在PICU里开设“亲子病房”，并不是一件简单的事情，因为，这里收治的都是命悬一线的小生命、最柔弱的病患群体。
可行性论证、观念转变、环境设计、流程再造、质量管控、院感支持、医患合作、医疗安全……这些都是对于医院整体智慧与综合布局的考验。即使是在疫情防控的背景下，这项工程仍然被坚定地推上了日程。
去年7月，“亲子病房”开始收治第一位患儿。这个5岁的孩子患有脑干胶质肿瘤，身体每况愈下，在他生日那天，迎来了母亲的陪伴。此后的疗程中，妈妈时不时地陪伴其左右。孩子每天勇敢、积极配合治疗，妈妈也对孩子的疾病转归充满了信心，对医护人员无比信任。随后，第二例、第三例、第四例……“亲子病房”收治工作步入正轨，负责这项工作的多学科联合专业团队也不断总结着经验，在摸索中前行。
如今，一年过去了，这10个单间病房几乎每天都是“满负荷”运转。正如护士长陆华所说，“事情比我们想象的要好，我们原先担忧的麻烦在现实中并没有发生。家长在我们的专业指导下，成为了我们最好的帮手、孩子的最佳照顾者，而孩子在疾病危重时期也需要家长的贴身守护，也就是因为有这样一种默契，孩子们的康复变得更为顺利。”
事实上，在这个特殊的病房里，医护所要操作、传授的不仅仅是医疗和照护，随着医务工作者人文素养的不断提升，各种“伴读”“游戏治疗”“音乐治疗”等项目都在陆续融入与开展……医生、护士、社工、家长就形成了一个极有默契的团队，怀揣着一个目标——怎么有利于孩子的救治，就怎么精诚合作！
截至目前，已有近200名孩子从亲子病房“度过险关”，继续后面的医学治疗，最终康复回归家庭、学校，这个病区也成为全院住院患者满意度最高的地方。
赋予生命最高尊严
医患双方都在成长
在PICU里，那些现代医学无法救治而面临生命尽头的娃娃们被称为“那些孩子”，每一例这样的孩子，都让医护们扼腕痛惜，同时也是一个家庭无法承受的“痛”。所以，对于“那些孩子”，PICU把“亲子病房”中的部分床位用于“最后的陪伴”。在这里，大家不会使用“临终关怀”这样的字眼，这对于患儿家庭来说过于残酷，而是称为“舒缓医疗”。最后的日子里，孩子在家长、医护、社工的陪伴中安详度过，不再有痛苦的疗程，只是维持生命、减缓疼痛或者不适感。此时，在辅导家长一起为孩子做好更加精细的身心护理的同时，由医护和社工组成的医学团队更多的是给予家庭心理支持。
一年来，已经有10个“那些孩子”在亲子病房安然度过了最后的日子，没有遗憾的告别，同时鼓励家庭继续面对未来，是“舒缓疗护”这个团队一直致力去做的事情。而对于家长而言，因为亲自参与了孩子最后时期的照顾，逐渐接受“医学亦不可及”的客观事实，也因为孩子得到了最好的照护而不留遗憾。
有一位家长曾这样说到：“在这里，我可以抱抱女儿，亲亲她，跟她说话，给她唱歌。虽然她还小，不会说话，但从她的表情可以看出，在这里她感到温暖而舒适。我非常感谢上海儿童医学中心提供这样一个特殊的病房及舒缓安宁服务。当医学无能为力的时候，能让孩子与亲人团聚，感受亲人给予的爱和温暖。”
多年前，“舒缓疗护”这个国际先进理念在上海儿童医学中心试行实践时首选了血液肿瘤科，这个学科是国家临床重点学科，也是中国南方地区最大的儿童血液肿瘤疾病的诊治中心。因为白血病、实体瘤而面临生命终结的孩子有不少会选择回家度过，于是，关于“舒缓疗护”的实践项目应运而生，医院专门打造了一间“安宁病房”，所有的设计以“蔚蓝星球”作为主题，使得“那些孩子”能在家庭和医护陪伴下舒适而有尊严地走完人生。
PICU主任任宏，与儿童急救与危重症这个特殊的学科打交道已经有20余载了，在她眼里，重症医学对“救死扶伤”这四个字有着最深刻的体会和最沉重的压力。从生物医学模式逐渐转向“生理-心理-社会”模式，是当今医学发展的必然方向。重症医学的温度是科学与人文、知识与情感的融合，在临床实践中，更需要的是知行合一，凝心聚力，而这需要每一位从事重症医学的医务工作者坚毅地继续前行。
张琪 李理 姜蓉
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